认识唐氏综合症行动的Sharla Hank

认识莎拉汉克斯唐氏综合症行动小组

“她服务的每个人都需要她,每个通过她开设的诊所的婴儿都需要她。没有她,那将不存在。”迈克尔·汉克(Michael Hank)说。 “如果他们不去那里,他们的父母将会做我们对亚当所做的事情。只是尽我们所能找出亚当的需求,并希望我们能得到好的建议。”

Michael Hank正在谈论位于Rady儿童医院的唐氏综合症中心。他的妻子莎拉·汉克(Sharla Hank)是唐氏综合症行动的主席,并在使该中心成为现实方面发挥了作用。其任务是满足唐氏综合症患者的未满足需求。

开展慈善活动远非易事,但Sharla善于社交和使事情成真。根据她与患有唐氏综合症的儿子亚当的亲身经历,她的计划是从小处开始并从那里成长。由于早期干预的重要性,该慈善机构最初选择为0-5岁的儿童服务。

Sharla说:“您不知道宝宝出生时的能力如何。” “让自己全神贯注于这种早期干预非常重要。”

Sharla说,在DSAction成立之初,加利福尼亚州还没有唐氏综合症中心。现在,利用该中心的家庭可以与真正想要帮助的医生和专家取得联系。整个团队都在等待他们完成整个旅程。

这些旅程甚至可以挑战像Sharla和Michael这样最有知识和人脉的父母。在亚当三岁生日前夕,他被诊断出患有急性淋巴细胞白血病。中心开业三个月后,亚当被送进医院一个月。然后经过三年半的治疗,每天进行口腔化学疗法,每周抽血并化学渗透到他的脊椎中,以阻止癌症扩散到他的大脑。

迈克尔说:“我们想知道亚当是否会熬夜”。 “我们不得不与亚当做我们不想做的事情。给他他不想吃的药。”

现年8岁的亚当坐在5岁的姐姐妮可旁边,嘲笑他父亲电话中的一些愚蠢行为。很难想象他年轻时必须经历的所有事情。

Sharla告诉我:“我将再有10个患有唐氏综合症但没有白血病的孩子。”

莎拉(Sharla)和迈克尔(Michael)在亚当(Adam)接受治疗之初就欢迎他们的女儿妮可(Nicole)进入世界,但又出现了另一个挑战。妮可(Nicole)出生时有一种特殊的c裂,在喉咙后部留下一个洞。告诉莎拉(Sharla),妮可(Nicole)无法护理,但她之前曾因唐氏综合症(Dyn Syndrome)与亚当(Adam)听说过,但并没有阻止她。 Sharla每天抽水五个月,直到Nikki接受手术。手术一个小时后,她正在护理。

实际上,无论Sharla面临什么挑战,她都会采取行动,最终像温暖的毯子一样散布到整个社区。她关于正确的人在正确的时间来使事情发生的故事令人鼓舞,但她只是一个人,也需要帮助。

“ DSAction突如其来,我们需要更多的业务人员参与,” Sharla说。 “但是我们仍然希望基层有这种感觉。”

Sharla说,人们所能做的就是她所需要的。

Sharla说:“如果您想激发灵感并做出改变,就应该这样做。”


联系DSA
www.downsyndromeaction.org
www.facebook.com/dsaction

灵感募捐活动:2013年9月29日
追号哈雷戴维森
www.facebook.com/arideofinspiration

庆祝冠军
Celebrationofchampions.com



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劳拉·帕多(Laura Pardo)从南方公园的追号街区撰文。

发布时间:2013年8月

 

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