如何为有特殊需要的儿童的兄弟姐妹提供支持

特殊需要兄弟姐妹1328

14岁的Gionna Paulin就像许多少女一样-她喜欢排球,田径,流行歌手Nick Jonas和walking狗Rocco。但是,与同龄人不同,她也知道成为“另一个”是什么意思。她4岁的弟弟乔伊(Joey)患有一种罕见的线粒体末梢疾病,致使他无法走路,说话,坐下,站立或吞咽。 Gionna父母的大部分时间都花在照顾Joey上,她说她有时会被遗忘。

根据同级支持项目(www.siblingsupport.org),有超过600万美国人特别关注身体,发育或精神健康问题。他们中的大多数人通常都有兄弟姐妹。该组织致力于为有特殊需要的人的兄弟姐妹增加同伴的支持和信息,并提高对兄弟姐妹问题的认识。

兄弟姐妹支持总监唐·迈尔(Don Meyer)说:“这些兄弟姐妹在有特殊需要的家庭成员中的生命将比几乎任何人都要长。如果他们获得支持和信息,他们将帮助他们的兄弟姐妹过上从小到大的尊严生活。”


学习说话
Gionna的母亲Roseanna Paulin说:“由于Joey一直需要不断的照顾,我错过了学校的活动,约会和与Gionna一对一的约会。”

她说,时间的匮乏有时使Gionna感到沮丧,并说:“在这个家庭中,您必须生病才能引起注意。”

美国儿童医院血液学和肿瘤学诊所的协调员黛比·霍华德(Debbie Howard)说,这些感觉很正常。她说:“我们鼓励[我们单位]中的兄弟姐妹告诉父母,他们需要更多的时间。” “可以说您需要特殊的时间。我们希望通过确保孩子们感到被排斥时可以公开表达来防止他们表现出来。”

乔纳(Geyonna)为乔伊(Joey)穿衣和喂养,并每天早晨准备他的药物,她说她学会了多说话。 “我只是一直告诉父母我需要什么。我告诉他们何时需要休息,他们会让我去朋友家或有时间陪伴自己。”

迈耶说,最重要的是:“兄弟姐妹有权享有自己的生活,也有权享有自己的身份。”


平衡技术
父母可以做些什么来保持这些沟通渠道的开放,以防止健康的孩子感到沮丧并把家人拒之门外?

霍华德说,平衡两个孩子的需求很重要。 “如果您过多地关注有额外需求的孩子,健康的孩子会感到不满,甚至会出现模仿特殊孩子的身体症状。”

Roseanna说最好的事情之一就是听。 “这听起来很简单,但是当您需要喂食,吃药,去看医生生病时,很容易让健康的孩子在混乱中迷路。他们可能是自给自足的,但仍然需要关注。”

她说,她试图在周末与Gionna在一起,那时父亲Larry或Roseanna的父母可以照顾Joey。 “我们可能会做完指甲,或者我们只是去散散步。当我和她在一起的时候,我会尽量利用它。”

霍华德还提供了其他一些技巧。 “每天或至少每周为健康的孩子留出时间。一天甚至10分钟也可以;与其说数量,不如说质量。

“我们看到的许多孩子都说,'我希望妈妈或爸爸能给我着色照片。'当您照料一个有特殊需要的孩子时,您会忘记这些简单的事情。”

兄弟姐妹支持小组的迈耶说,父母需要对兄弟姐妹的问题进行自我教育。他说:“兄弟姐妹与有特殊需要的孩子的父母共同面对许多担忧,包括孤独,对信息的需求,内,对未来的担忧以及对照料的需求。”

“兄弟姐妹还面临着他们独特的问题,包括怨恨,同伴问题,尴尬和实现的压力。”


“那是我的兄弟”
就像迈耶提到的那样,有特殊需要的人的兄弟姐妹有时会对他们的处境感到不满或尴尬。与同学的关系有时可能会很困难,许多青少年会在兄弟姐妹在身边时从不舒服变成保护自己。

“有时候,当学校的孩子们说‘‘坐在轮椅上的孩子是谁?’时,我会感到很尴尬。”乔娜说。 “我只是说,‘那是我的兄弟。’”

但是,她说,大多数时候她的朋友都支持我,参加大型生日狂欢,南瓜雕刻派对和圣诞节颂歌聚会,而Roseanna计划以此来使Gionna感到与众不同。

但这并不总是那么容易。 Gionna说:“有时候,当朋友过来并与Joey玩耍时,我会感到不安,因为他们应该在这里见我。” “但是我从来没有对他们说什么,因为我会感到内gui。”

迈耶(Meyer)说,这是个好主意,让兄弟姐妹在相似的道路上结识其他孩子,这样他们就不会感到孤单。 “我们的'同胞商店'使兄弟姐妹在娱乐环境中聚在一起,让他们谈论他们的兄弟姐妹和他们的感受,以便他们知道自己并不孤单。”


保持透视
她说,对于乔娜娜而言,最难的部分是乔伊不是一个可以和她一起玩的“正常”孩子。她的妈妈说,她的许多朋友都有乔伊(Joey)兄弟的年龄,现在他们正在上学,这使得这尤其困难。

Roseanna说:“我们只是提醒她,乔伊被放到这里是有原因的,我们只需要认为自己很幸运,上帝选择了我们来照顾他。”

Gionna补充说:“我对人以及如何关注人有了新的看法。我更多地感谢我的家人,而少了一些理所当然的事情。”

这样就更容易 享受她和她的弟弟一起度过的任何时光。


图书
如何说话,以便您的孩子会听和听,以便您的孩子会说话,由Adele Faber撰写。
与有特殊需要的兄弟姐妹一起生活由Donald Meyer和Patricia Vadasy撰写。
成为另一个:与有特殊需要的兄弟姐妹一起长大,由Kate Strohm撰写。

声音检查妈妈
蒂法妮·希尔·帕特森(蒂法尼·希尔·帕特森)的博客介绍了她家人在以下地区耳聋和人工耳蜗的经历 SoundCheckMama.com.


给他们他们需要的注意力
–    每天花几分钟时间办理入住手续。
–    使生日和假期变得特别。
–    听您的孩子的挫败感。
–    让他们休息一下。
–    帮助他们找到处于类似情况的同伴。


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蒂法尼·希尔·帕特森
撰写有关育儿,健康和健身的文章。

发布时间:2010年8月

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